納得して治療法を選ぶことは患者さまにとっての権利です。

医療が進歩し、さまざまな治療法が開発されてきたことによって小児がんの治療成績も向上してきました。その結果、小児がん治療は非常に高度なものとなり、治療の選択に迷ってしまうこともあります。また、小児がんは希少な疾患であることから、医師や病院によって、治療経験や医療技術差があることも考えられます。

そこで、あなたにとって最善と考えられる治療を、患者と主治医で判断するため、主治医以外の医師の意見を聞くことも必要になってくる場合があります。

小児がんは多数の診療科による集学的治療が必要であることから、当院小児がんセカンドオピニオン外来では、あらかじめ患者さまや主治医から相談内容や検査結果、画像所見などを伺っておき、関連する領域の診療科で相談内容について十分検討させていただいた後に、患者さまを実際に診察させていただきます。

こうすることで、患者さまの病状に対し、種々の専門家の意見を統括してご説明させていただく事が可能となっています。

セカンドオピニオン外来受診ご希望の患者さまは、患者さまの主治医とよくご相談の上、以下のリンクをご参考に受診手続きを進めていただくようお願いいたします。

— 小児から若年成人まで、家族に寄り添う遺伝医療を —

小児・AYA（Adolescent and Young Adult）世代に発症する遺伝性腫瘍では、診断・治療だけでなく、将来の健康管理や家族への影響を見据えた包括的なサポートが重要です。当院ではこれまで、成人を中心とした遺伝外来（がん・非がん）を通じて、幅広い遺伝性疾患の診療体制を整えてきました。このたび新たに、小児・AYA世代の遺伝性腫瘍に特化した専門外来を開設し、より専門性の高い診療を提供します。

小児・AYA世代に特化した遺伝性腫瘍の評価

ラブドイド腫瘍、網膜芽細胞腫、Li-Fraumeni症候群、遺伝性腎腫瘍、神経線維腫症など、小児・若年成人に特徴的な遺伝性腫瘍を専門的に評価します。

• 症状・家族歴から遺伝学的検査の適応を判断
• 保険適用検査・先進的な遺伝学的検査の選択
• 結果の医学的・家族的意義の丁寧な説明
• 将来の発症リスクやサーベイランスの相談

小児科・成人診療科・遺伝子診断外来との連携による「切れ目のない診療」

小児期に診断された遺伝性腫瘍は、成長とともにAYA期・成人期の健康管理へと継続していく必要があります。当院では、

• 小児科（小児腫瘍外来・長期フォローアップ外来）
• 成人診療科の専門外来
• 遺伝子診療外来

が連携し、生涯にわたる遺伝医療の橋渡しを行います。

ご家族へのサポートも重視

遺伝性腫瘍では、患者さんだけでなく未発症のご家族の不安や健康管理も重要です。

• 発症前診断・保因者診断に関する相談
• 性腺モザイクの可能性や再発リスクの説明
• 次子以降の妊娠に関する相談（PND・PGT-M※ など）
• 家族全体の意思決定支援

必要に応じて、当院の遺伝相談（遺伝カウンセリング）につなぎ、家族に寄り添った支援を行います。

※ Prenatal Diagnosis（PND）：出生前診断、Preimplantation Genetic Testing for Monogenic disorders（PGT-M）：着床前遺伝学的検査

既存の遺伝子診断外来では、成人・小児の遺伝性疾患全般を対象に、診断を目的とした遺伝学的検査の選択・説明・結果解釈を行っています。

新設の「小児・AYA遺伝性腫瘍外来」では、これに加えて：

• 小児・AYA腫瘍に特化した専門的判断
• 家族全体の長期的な健康管理の視点
• 小児腫瘍科との密な連携
• AYA期の心理社会的背景を踏まえた支援

を強化し、専門医による、より包括的で継続的な遺伝医療を提供します。

• 対象：小児・AYA世代の遺伝性腫瘍が疑われる方、または診断を受けた方
• ご家族の発症前診断・保因者診断の相談も可能
• 医療機関からは地域医療連携室を通じて予約可能
• 詳細は当院遺伝診療部門、小児科のページをご参照ください

小児・AYA世代の遺伝性腫瘍は、患者さん本人の未来と、ご家族の人生に深く関わるテーマです。当院は、診断から長期フォロー、家族支援まで、「生涯に寄り添う遺伝医療」を目指して取り組んでいます。

受診するにはどうしたらいいの？

セカンドオピニオンは？

がんについて詳しく知りたい、情報がほしい。

医療費、生活費のことが心配。

家族や仕事のことで悩んでいる。

家庭での療養や介護のことを知りたい、悩んでいる。

がんの告知を受け、気持ちが落ち着かない、話しを聞いてもらいたい。

医師に聞きたいこと、言いたいことが言えずに悩んでいる。

医師に言われたことの意味がよくわからない。

家族ががんで、どう接したらいいのか悩んでいる・・・。

当施設では、地域医療連携室内にがん相談支援窓口を設置し、専任の相談員が、がんのことや、がんの治療費のこと、セカンドオピニオン外来についてなど「がん」に関わる質問や相談をお受けしています。

ただし、担当医に代わって治療について判断するところではありませんので御了承ください。

がん相談支援窓口での秘密は厳守いたしますので、安心して御相談ください。

がん患者・家族が悩みを語り合う場として、サロンとミニ講習会を月1回、本院外来棟1階カンファレンスルームにて開催しています。講習会は、専門看護師・認定看護師、薬剤師が、がんに関する症状とその対処方法について、それぞれの立場から分かりやすくお話します。

まずは、「 がん相談支援窓口」にお問い合わせください。

病気のこども達は治療や疾患に対するリスク・行動の制限などから、学校で行われる行事（野外学習や修学旅行など）や体育の授業に参加しにくく、子どもにとって貴重な「仲間と共に遊びを楽しむ」経験を持ちにくいとされています。また、きょうだい達も病児の存在を常に気にかけ我慢をしなければならないことが多く、病気のきょうだいと共に親元を離れて楽しむ機会は決して多くはありません。医療スタッフが同行し、健康状態の見守りのもと、病状や体力に応じた負担の少ないプログラムを実施することで、病気の子どもときょうだいが参加することのできる交流体験事業は、病気の子どもやそのきょうだいたちの成長、発達に重要であり、親から離れて自らの力でアウトドア・キャンプを過ごすことによって、無理なく自立への第一歩を踏み出すことができるように期待されます。

このような理念のもと、京都YMCA、病気と子どもネット・京都の協力を得て、病気の子どもとそのきょうだいを対象としたキャンプに患者を紹介し、当院スタッフもキャンプでの医療スタッフとして協力しています。参加ご希望など、詳しくは各担当医にお尋ねください。

2022年11月3日、京都府立医科大学創立150周年記念事業実行委員会主催で、わたしたち小児科学教室が中心となり、「ゴールドリボン　小児がんチャリティーウォーキング」を開催しました。

ゴールドリボンウォーキングは、小児がんのこどもたちとその家族を応援するチャリティーイベントとして2007年より活動してされてきました。これまで、東京、大阪、福岡で開催され、小児がんという病気への理解を広げ、そして、こどもたちが生きやすい社会を作っていくための輪を広げています。

2022年は、初めて京都で開催しました。たくさんのボランティアの方々のご協力のもとで数ヶ月前から準備を重ね、総勢１０００名近くの参加者の方々と一緒に、秋晴れの気持ちの良い鴨川沿いを歩くことができました！

今回のイベントを成功に導いてくださいました、参加者の皆さん、ボランティアスタッフの方々、そして、小児がんのこどもたちとそのご家族の支援者の方々に、改めて感謝いたします。イベントの最後に教室の家原教授が話された「We are one！」のかけ声とともに、小児がんのこどもたちが安心して笑顔で生活できる社会を作るために、わたしたちも引き続き活動を進めていきたいと考えています。